自闭症的一些基础问题。

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原文标题:Autism FAQ
原文链接:https://www.autistichoya.com/p/introduction-to-autism-faqs-of-autism.html
作者:Lydia X. Z. Brown


对那些刚刚接触自闭症/自闭症社区的人,或是有兴趣了解自闭症人士的人来说,在这个页面,可以找到许多关于自闭症常见问题的简要概述。下列是问题列表,你或许可以用 CTRL+F 快捷键或向下滚动页面找到你想要了解的内容。最后一条回答提供了一系列可能对你有用的印刷资料和在线资源,但不代表赞同支持资源的观点。

1. 自闭症是什么?

自闭症是神经系统的一种广泛性发育障碍。通常被认为是一种障碍(disorder),而不是疾病(disease)。自闭症是一种伴随终生的症状,从婴儿期到成年。自闭症人士通常具有多种特征,包括在信息处理、感知觉、沟通能力或沟通方式、社交技能和学习方式方面存在显著差异。

一些自闭症认识不会说话(可能被称为非言语)。这些人无法使用普通的语言进行交流。他们通常使用自适应&增强通信的设备(AAC)、敲键盘打字、图像卡片、白板或是英语手语进行沟通。有些自闭症人士在儿童时期开始发展正常的语言技能,但随后逐渐消退,缺失部分或全部言语。其他自闭症人士的言语表达能力有限,还有的根本不说话。也有一些自闭症人士具有很好的言语表达能力,能够使用口语沟通。有些自闭症人士在儿童早期发展出了早熟词汇。

许多自闭症人士表现出被称为“刺激”(stims)的自我刺激行为。自我刺激行为有多种形式。刻板印象刺激有拍打和摇摆手、手臂,刺激还包括踱步、其他身体动作、言语刺激(重复某些短语、哼唱、唱歌),以及触觉刺激(皮肤接触布料)。刺激是一种自然反应,以应对压喜悦、焦虑、愤怒或悲伤等情绪。刺激也是应对感官超负荷的机制。

自闭症人士倾向于从字面理解意思,难以理解成语。有时候说话非常诚实、直言不讳。对那些具有较高语言能力的自闭症人士而言,社交语言和实用性语言不是自然而然就会的,必须经过教导学习。自闭症人士很容易给别人留下傲慢、粗鲁、太自我、刻薄的印象,除非被明确告知这些,否则自己根本意识不到。自闭症人士在面部表情、肢体语言等非语言交流方面有困难,很难理解社交语言的潜台词。

自闭症人士很依赖常规、千篇一律、能够期待某事以某种方式发生。当常规程序被更改或中断,自闭症人士可能会精神崩溃,表现出严重的焦虑,而且很难适应这种变化。

有些自闭症人士可以独立生活,完成大学或技术培训教育,并获得有意义的竞争性工作。其他自闭症人士在就业或生活服务、教育环境得到支持的情况下才能做这些事情。还有一些自闭症人士可能在余生需要住在集体住所,或与家人、专职看护人员住在一起。许多自闭症人士没有工作,因为他们无法获得适当的、必要的支持性就业服务。

有些自闭症还会伴随有精神疾病(例如躁郁症)、行为或情绪障碍(例如抑郁症或图雷特式综合征)、学习障碍或智力障碍。许多自闭症人士也会有这些疾病:执行功能障碍、感觉加工障碍(感觉统合障碍)、脸盲、运动障碍、联觉(通感)、焦虑症、学习涵盖。

有些自闭症人士会被误诊或同时诊断出多种障碍,例如注意力缺陷障碍(ADD)、多动症(ADHD)、创伤后应急障碍(PTSD)、智力障碍。

关于自闭症,要记住的最重要一点是,每个个体都是独一无二的。没有两个自闭症人士是一样的。充其量,会有许多相似的特征,但每个人都有自己的个性、兴趣、愿望、希望、梦想、畏惧,以及不同的神经和心理特征。

2. 自闭症谱系是什么?

自闭症谱系是临床医生和非专业人员使用的非正式名称,用于描述自闭症儿童和成人的表型变异。临床医生也用它代指一组不同的诊断,这些诊断被看作是自闭症的一部分。有些人不喜欢这种术语,认为自闭症不是像滑动比例尺或梯度那样。其他不喜欢这种说法的人并不认为有言语功能的自闭症属于真正的自闭症。自闭症谱系障碍通常缩写为 ASD。

美国心理协会(APA)出版了一本《诊断和统计手册》(DSM)。目前最新版是 DSM-V(译者更新,DSM-IV 是上个版本)。该手册把 3 种症状统称为 ASD:自闭症障碍(也叫作坎纳自闭症/经典自闭症)、阿斯伯格障碍(阿斯伯格综合征)、其它未指明的广泛性发育障碍(PDD-NOS)。

许多人认为瑞特式综合征(Rett's Syndrome)、儿童时期崩解性障碍(Childhood Disintegrative Disorder)、非言语学习障碍属于自闭症谱系障碍,或者与自闭症有关。

也有人使用「高功能自闭症」、「低功能自闭症」等术语来区分口语能力较高的和口语能力较低的自闭症。但是,有人反对使用这些词语贬低、冒犯自闭症人士。其他人则认为这些术语对于理解自闭症谱系的全部宽度必不可少。

3. 阿斯伯格综合征是什么?

阿斯伯格综合征是 DSM-IV 中确定的自闭症谱系障碍之一。1944 年,DSM-IV 新增了阿斯伯格综合征。阿斯伯格综合征和自闭症障碍诊断标准唯一的区别是「语言发展在临床上没有显著迟缓」。通常这意味着在正常年龄开始使用语言表达的自闭症将被诊断为阿斯伯格,反之被诊断为自闭症。

在实操中,「高功能自闭症」和「阿斯伯格综合征」可以互换使用,并且许多人会同时被贴上这两个标签。有人对此区分表示怀疑,声称这种区分没有合理性。他们指出,阿斯伯格综合征者的社交功能、语言功能发展迟缓。

2013 年发布了 DSM-V,删除了自闭症、阿斯伯格综合征、PDD-NOS 分类,统称为「自闭症谱系障碍」。这种更改引起了很多争议。有人担心适应性功能水平较低的没有语言的自闭症会被更具包容性的诊断标准忽略,而另一些人担心具有较高适应性功能水平的高言语水平自闭症会被新标准忽视。也有人支持这一变更。

4. 感官问题是怎样的?

感官问题是由感官加工障碍(以前叫作感觉统合障碍,SPD)引起的。几乎所有自闭症人士都有不同程度的感官敏感性。感觉问题分为两类:超敏和低敏。超敏是指一个人对某些刺激特别敏感;低敏指受某些刺激的影响很小。SPD 影响所有的感知觉,而且每个人的情况不同。

大多数自闭症人士会厌恶轻触,例如拍打背部、抚摸头发,可能会攻击触摸者或接触的事物。许多自闭症人士对光感觉敏感——例如荧光灯的嗡嗡声、一闪一闪,或是太暗、太亮的灯光。也有自闭症人士嗅觉很灵敏——因此不会吃某些食物,在喷有清洁剂、香水的环境里会出现头痛或其它问题。

过多的感觉过度刺激会导致感觉超负荷,使人无法处理或回应任何感觉刺激。我总是把感觉超负荷与 Windows 蓝屏进行比较。这是一种非常痛苦的状态。感觉超载通常发生在音乐会、人流密集的社交活动(聚会或舞会)、学校、医院或警察局等场所。这些感官问题会使自闭症儿童和成人难以体验有意义的社会融合。

有些人比较擅长处理感官问题。在家人或专业人员的协助下通过试验和试错,学习应对技巧。许多自闭症人士互相学习应对技巧。

5. 自闭症人士有同情心吗?

自闭症人士富有同情心。几十年来一直存在着误解,认为自闭症人士不会对别人产生同情心。自闭症最常见的特征之一是缺乏理解非语言沟通形式的能力,包括语调、成语、隐喻、面部表情、肢体语言、其它微妙的沟通方式。因此,大多数自闭症人士很难通过非语言形式的沟通来准确表达自己的想法、感受和观点。自闭症人士也难以根据潜台词或肢体语言理解别人的情绪。

然而,自闭症人士富有同情心(2009 年的一项研究表明,自闭症人士不仅有同情心,而且在某些情况下表达的同理心比正常人更多),但是可能无法辨别应该何时对他人表达同情,也可能无法以预期的方式表达这种共鸣。

许多自闭症人士都有很强的正义感,分得清对与错、公平和不公平。许多自闭症人士对新闻报道的饥荒、战争、种族灭绝、恐怖袭击或其它暴力犯罪事件深感悲伤、愤怒。

6. 是谁发现了自闭症?

美国精神科医生 Leo Kanner 在 1943 年用英文发表了一篇题为《自闭症的情感联系障碍》的论文。1944 年,奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)用德语发表了一篇题为《儿童自闭症症状》的论文。坎纳的研究得到广泛认可,主导了自闭症领域的发展。二战期间由纳粹政府进行的阿斯伯格的研究直到 1980 年由洛娜·温(Lorna Wing)译成英文才开始使用。

后来的研究者有布鲁诺·贝特海姆(Bruno Bettelheim),他支持「母亲不爱自己的孩子导致了自闭症」这种后来被人们驳斥的理论;后来者还有伯纳德·林兰德(Bernard Rimland),他反对贝特海姆的观点,并毕生致力于寻找治疗自闭症的方法。临床心理学家洛瓦斯(Lvar Lovaas)提出一种行为主义理论,后来发展成为应用行为分析(ABA);心理学家 Eric Schopler 发展出了 TEACCH 项目替代 ABA。

7. 什么原因造成了自闭症?

没有人能确切地确定自闭症的准确病因。普遍认为是复杂的遗传因素。对双胞胎和家庭的多项研究表明,自闭症有遗传性,并且多个基因和部分染色体与个体产生自闭症的表型特征有关。

关于环境原因的理论不那么可信,例如疫苗致病性假说源自安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)1998年的论文。在被剥夺医疗执业许可证之前,他是一名医生。声称麻疹/腮腺炎/风疹(MMR)疫苗与自闭症之间存在联系论文最初发表在《柳叶刀》(Lancet)杂志,其他12位作者中,有11位从论文中撤回了他们的名字,2010年末或2011年初才正式撤稿。其他不可信的理论认为疫苗中的硫柳汞或汞会导致自闭症。

8. 有可以治愈自闭症的方法吗?

没有。

大多数自闭症人士的父母强烈主张治愈自闭症。大多数(但不是全部)自闭症人士强烈反对治愈自闭症。尽管这场辩论的双方各有优缺点,但目前尚无可治愈自闭症的方法。 自称能够“治愈”自闭症的人是骗子和庸医。 几乎所有人自闭症人士都同意这一点。

但是,有些人声称确实有可能从自闭症中“康复”(recover)。 这些人通常是与自闭症儿童和成人一起工作的专业人员。 其他人更喜欢讨论“通过”(passing),这种观点认为自闭症人士已经学会了如何显得更加没有自闭症特征。 “康复”的概念比“通过”的概念引起更多争议。

9. 有哪些疗法、干预措施适用于自闭症儿童和成人?

这里罗列了一长串人们经常寻求或使用的疗法、干预措施:

  • 语言病理学/语言治疗
  • 职业治疗
  • 物理疗法
  • 心理治疗
  • 应用行为分析
  • 地板时光
  • 社交技能课
  • TEACCH
  • 无麸质/无酪蛋白饮食
  • 药物(通常用于并发症)
  • 指导
  • 日常生活疗法

10. 自闭症学生在学校里经常需要/获得怎样的教育服务?

在起草个性化教育计划(IEP)或504计划时,除了考虑学生可能存在的任何特定学习障碍(或天赋!)之外,还要考虑学生的感官、社交和沟通需求。 同时考虑优势和不足。 鼓励并提供具体的工具来发展学生的优势,并尽可能减轻和容纳障碍。

如有必要,请允许感官休息。 在测试期间,允许学生在房间里走动,或者在潜在压力下刺激学生。 为日常安排、作业和课堂资料提供视觉化帮助。 建立并保持严格的常规活动。 针对课堂内和课堂外的作业给出具体、明确的说明。 制定预防和应对欺凌行为的措施。 实施使自闭症学生与正常学生有意义地融合的策略。

11. 自闭症人士有哪些就业机会?

与个体的实际能力和技能相对应,取决于受教育程度以及在招聘过程或就业期间所需的支持类型,以及这些支持是否可用。如果一个人在应对“办公室政治”的复杂社交障碍时获得有效的工作指导、面试指导和支持,那么他(她)可能会比没有得到这些支持的自闭症人士做得更好。

许多自闭症人士具有较高的学位,但由于社交和沟通能力的严重缺陷,或者在某些情况下,因与自闭症相关的困难而受到歧视,因此无法找到或继续工作。大多数自闭症成人因各种原因而失业。

自闭症人士在与自己的兴趣相关的领域中工作,在不需要参加很多人际互动以及给出具体的、明确的目标或指示时,会做得很好。有自闭症人士可以从事信息技术领域专家、艺术家、教师、工程师、律师、作家、非营利经理、出纳员、会计师、语言学家等工作。

12. 目前有哪些关于自闭症的研究?

研究分为三种类型:针对自闭症成因和潜在治愈方法的生物医学研究、针对自闭症人士特征的心理学研究以及对自闭症人士在现实世界中面临社会问题的社会学研究,例如住房、教育、就业和社会包容性。 绝大多数研究属于第一类,大量研究属于第二类,第三类研究很少。 可以从 AASPIRE ——该机构与自闭症成人(大多数人反对治愈自闭症)合作、寻找治愈方法的自闭症研究所(Autism Research Institute)了解更多信息。

13. 有哪些自闭症相关的组织?

详见 Q21。

14. 自闭症社区由哪些人组成?

“自闭症社区”通常被理解为是指任何受自闭症影响或对其有兴趣的人。 因此包括自闭症人士的父母(以及其他家庭成员,例如兄弟姐妹或配偶)、社会爱心人士、特殊教育人员、研究人员、临床医生、政策制定者和自闭症人士。 有人将“自闭症社区”(除自闭症人士以外的所有人)和“自闭症的社区”(仅指自闭症人士)区分开。 默认指的是“自闭症社区”。

15. 谁是自我倡导者?

自我倡导者通常是自闭症年轻人和成年人。 一些自我倡导者是不说话的,并且使用非传统方法进行交流; 其他自我倡导者则具有较高的口语表达能力,并且使用典型的言语表达。 一些自我倡导者提供广泛的支持服务,而其他自我倡导者则几乎完全自给自足。 自我倡导者已经接受了可能的诊断和其他标签,包括低功能、高功能、自闭症、阿斯伯格和智力障碍。

16. 我应该怎么称呼自闭症人士?

这取决于你问谁! 有些自闭症人士更喜欢用术语“autistic people”或“autistic”,而其他人则更喜欢说“有自闭症的人”。 还有一些人在自闭症谱系中使用比较中立的表达。 这些术语背后的哲学和信念围绕该语言的社会性和态度。 喜欢用 Autistic 的人倾向于将自闭症视为作为身份认同的重要元素,而偏好自闭症的人说法则倾向于将自闭症视为应尽可能减轻且不会影响身份认同的概念。

最中立的表达是“自闭症谱系”或“谱系”。

17. 我如何对待在网络上看到的分歧、争论、怨恨等观点?

18. 为什么自闭症首字母要大写?

略。

20. 什么是神经多样性?

神经多样性指某些症状(包括自闭症)是人类基因组的自然变异,而不是需要修复的缺陷。 神经多样性说,应该增强和支持个人的能力,应当减轻和适应障碍。 认为自闭症不会影响个人的价值,自闭症是一个人身份的重要和有价值的方面。

从历史上讲,神经多样性是1970年代残疾人权利运动的延伸,该运动提出残疾人的民权模型,认为自闭症或其他残疾人面临的最主要挑战是社会问题,例如不包容、歧视或能力主义。

21. 自闭症人士比非自闭症人士更可能具有暴力性或犯罪吗?

不是。事实上,最近的一项研究表明,自闭症人士不仅比非自闭症人士更不容易犯暴力罪行,而且自闭症人士中的暴力发生率低于普通人群。 自闭症人士更有可能成为犯罪受害者。

22. 在哪里可以了解更多信息?

  • 了解自闭症研究的历史,阅读 A History of Autism: Conversations with the Pioneers by Adam Feinstein.
  • 详细了解近年来自闭症诊断的大量增加,阅读 anthropologist Roy Richard Grinker's Unstrange Minds: Remapping the World of Autism.
  • To learn more about the vaccine controversy and autism research, read Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure by Paul A. Offit.
  • To learn more about twice-exceptionals (dually gifted and disabled people), including Autistic twice-exceptionals, read Different Minds by Deirdre V. Lovecky.
  • To learn more about Asperger's Syndrome, read The Complete Guide to Asperger's Syndrome by Tony Attwood.
  • To learn more about concerns about Autistic people and law enforcement, read Autism, Advocates and Law Enforcement Professionals: Recognizing and Reducing Risk Situations for People with Autism Spectrum Disorders by former police officer Dennis Debbaudt.
  • To learn more about relationships and Autistic people, read Against the Odds: A Love Story and Autism, Asperger's, and Sexuality: Puberty and Beyond by Jerry and Mary Newport, two Autistics who married each other; Autism Aspergers: Solving the Relationship Puzzle--A New Developmental Program that Opens the Door to Lifelong Social and Emotional Growth by Steven E. Gutstein; and Strategies for Building Successful Relationships with People on the Autism Spectrum: Let's Relate! by Brian R. King.
  • To learn more about Autistic girls and women, read Girls Growing Up on the Autism Spectrum: What Parents and Professionals Should Know About the Pre-Teen and Teenage Years by Shana Nichols, Gina Marie Moravcik, and Samara Pulver Tetenbaum, and Aspergirls by Rudy Simone.
  • To learn more about bullying, read Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying--Practical Solutions for Surviving the Social World by Rebekah Heinrichs, Asperger Syndrome and Bullying: Strategies and Solutions by Nick Dubin and Michael John Carle, and Exploring Bullying with Adults with Autism and Asperger Syndrome: A Photocopiable Workbook by Anna Tickle and Bettina Stott.
  • To learn more about Autistic people, read the memoirs of Temple Grandin, Daniel Tammet, Donna Williams, or Liane Holiday-Willey. You can also see a list of and links to blogs by Autistic people on the left-hand side of Autistic Hoya.
  • To learn more about self-advocacy, read Ask and Tell edited by Autistic special education professor Stephen Mark Shore.
  • To learn more about employment options and strategies, read Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal Learning Disability: Stories and Strategies by Yvona Fast.
  • To learn more about college options and strategies, read Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Students from Autistic Adults, Students with Asperger Syndrome: A Guide for College Personnel by Lorraine E. Wolf, Ph.D., Jane Thierfeld Brown and Ed.D., Top Tips for Asperger Students: How to Get the Most Out of University and College by Rosemary Martin, Students with High-functioning Autism Going to College: A Guide for Parents by Jane Thierfeld Brown, Lorraine Wolf, Lisa King and Ruth Bork, and Realizing the College Dream With Autism or Asperger Syndrome: A Parent's Guide to Student Success by Ann Palmer.
  • To read about organizations run by Autistic people, see the Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), the Autism Women's Network (AWN), and the Autism Network International (ANI).
  • To read about organizations run by partnership of Autistic people and families and professionals that promote civil rights, see the Autism National Committee (AutCom) and, for a cross-disability organization, TASH.
  • To read about organizations run primarily by families and professionals or sponsored by the government, see the Autism Society of America (ASA), the Inter-Agency Autism Coordinating Committee (IACC), Autism Speaks (which I do not recommend to anyone), the Autism National Information and Resource Center (Autism NOW Center), and the Asperger's Association of New England (AANE).